De beroerte van mijn moeder hakt er stevig in. Ze is blijvend incontinent en heeft de pech te behoren tot de minieme minderheid die allergisch reageert op catheters. Nu gaat ze ‘gekleed’ in imperfecte ‘inco’s’ als vervanging voor een onderbroek; imperfect, d.w.z.: het loopt er soms langs.

Ook is de gevoelloosheid van haar linker lichaamshelft (een zenuwverlamming ontstaan na een val tijdens vrijwilligerswerk in 1993) aangevuld met het dienstweigeren van dezelfde arm, die af en toe uitschiet in onvoorspelbare spasmen.

Verder kan ze helemaal niet meer op eigen benen staan, waarmee belangrijk revalidatiedoel bij aanvang moet opgegeven. Voor de beroerte kon ze zich in huis korte tijd met de rollator voortbewegen. Met steun van rollator en aanrechtrand kon ze eenvoudige maaltijden bereiden.

Tot slot verblijft ze in een omgeving waar schaarste regeert en schraalhans keukenmeester is.

Ze is nog vooral om negatieve redenen aan het leven gebonden. Ze zei: ik kan geen afscheid van mijn kinderen nemen.

Zelf weet ik niet of ik voor-of achteruit moet kijken. Ik wil niet wegkijken van het mogelijk nabije einde maar haar evenmin al bij leven dood verklaren.

En vandaag en gisteren zit ik zowaar tegen het overspannene aan. Ik heb een drukke klus voor twee dagen erbij genomen – ik kan het geld gebruiken. Nu verwaarloos ik mijn tweede baan.

De voortekenen van overspanning herken ik inmiddels – op veel meer komt de wijsheid van de ouderdom in mijn geval niet neer - wat niet wegneemt dat ik mijn minder adequate passieve copingstijl opnieuw inzet.

En dit alles is nog niet eens de reden ‘dat ik de pen oppak’ (moe, ik zeg het). Dat is de man die mij aanstuurt in de freelanceklus. Hij is veel niet: niet charismatisch, geen visie, past op de winkel, is wollig zonder het te beseffen of zonder gêne; is fantasieloos en doorzichtig in zijn pogingen zijn tekorten te camoufleren met een vaderlijke (en daarmee ’superieure’) opstelling. Met als berekenende hardheid de eeuwig eerste urgentie: zich indekken.

Gisteren besefte ik dat hij me aan mijn vader doet denken. Het rakelt – rakelde onopgemerkt – onopgeloste conflicten op. De boosheid van zo’n sukkel afhankelijk te zijn, van zijn goedkeuring. Hem niet nodig willen hebben. Niet binnengelaten worden. “Het zegt u hoogst waarschijnlijk niets maar het is waarin ik ben opgegroeid”.

Naast spitsburger was mijn vader versteend religieus. Religieuze opvattingen leken losgezongen van de werkelijkheid en een vreemd soort houvast en mogelijkheid tot eeuwigdurend vrijblijvend gesprek te bieden. Tot mijn verrassing voelde de wereld in Rosemary’s Baby bij eerste aanschouwing vertrouwd aan. De kleinburgerlijkheid is sterker dan de religieuze overtuiging.

Hij zat geklonken aan zijn pc als een rhesusaapje aan zijn draadmoedermodel.

Een bekende manier om eenzaamheid te verbeelden, voor de komst van de commerciële tv, was het shot van een slapend personage in een stoel of op de bank, met de tv op sneeuw.

Met die sneeuw overeen stemt je geestestoestand na langdurig virtueel contact. Het mogen echte mensen zijn, de personen achter die beeldscherm-commentaren; hun complimenten mogen binnenkomen en hun getrol belasten; maar de uitkomst van dit alles is, onverminderd: sneeuw.

Zoals op het internetforum van het nieuwe, tijdelijke tv-programma waarop ik afgelopen maand veel te vinden was. Gebrek aan weerklank, weerwoord, ook van de maker van het (gewaardeerd) programma, maakten matiging van mijn bezoek de verstandige keuze. Maar ik ging maar door. Waardoor ik uiteindelijk meer dan me lief is lijk op de persoon waarmee ik dit stukje begon.

Gisteren bezocht ik mijn jongste broer op de open middag van zijn beschermde woonvorm. Hij woont er nu een jaar, het was mijn eerste feest.

Tien jaar geleden werd de diagnose ’schizofrenie’ bij hem gesteld. Hij was toen 34. Dat is rijkelijk laat. Maar dat past bij het beloop in zijn geval: een langzaam maar gestaag verval.

Enkele jaren op weg in zijn nieuwe status van volledig afgekeurde man met erkende ziekte was hij inmiddels zeer aangewezen op ondersteuning van familie, professionele begeleiding, buurtgenoten en een enkele vriend uit het verleden. Niet dat hij het zo ervoer. Toen ongeveer werd ik bang voor mijn antwoord op zijn onverhoedse vraag (zo verbeeldde ik mij): wat is de waarde van mijn leven nu nog, voor wie voeg ik iets toe?

Een niet te loochenen werkelijkheid is dat wederkerigheid in het contact met mijn broer ontbreekt. Wederkerigheid is belangrijker voor de instandhouding van een relatie dan je denkt of wel zou willen. Mijn broer weet weinig van mijn leven de afgelopen twintig jaar en is niet in staat tot ‘meeleven’. Hij dwaalt binnen enkele seconden af en verandert van onderwerp. Ik ervaar verbondenheid op de momenten dat hij me open toelacht. Dat deed ik. Maar ik heb inmiddels mijn twijfels, zoals men kan twijfelen aan de liefde van een kat. In zijn sporadisch opduikende variant van een partnerwens maakt mijn broer nauwelijks onderscheid tussen de behoefte aan een huishoudster, verzorgster en partner. Hij is mijn moeder gewend.

Ook het contact met zijn familie lijkt soms functioneel, bedoeld om een of ander innerlijk evenwicht te helpen herstellen. Zo kan hij tevreden zijn met het inspreken van het antwoordapparaat. Hij werd eens kwaad op mijn oudere broer toen die de telefoon opnam; hij had het antwoordapparaat willen spreken!

Toen ik me die lastige vraag naar de waarde van zijn leven stelde, had ik voor mensen met een verstandelijke handicap een antwoord klaar, gebaseerd op Paul de Leeuw kijken: verstandelijk  gehandicapten leven de waarde voor van simpele directe ‘menselijkheid’ , contact maken, warmte.

Maar die biedt Peter niet. Gistermiddag schooierde hij over de binnenplaats, in zijn eigen wereld, een nadenkende frons op zijn gezicht. Sommigen riepen “Lach eens, Peter!”. Dan zette hij zich neer op een bankje of schoof aan bij een tafeltje en at gedachteloos de voorhanden zoutjes, alsof van buiten gestuurd, reagerend op prikkels, niet in staat ze te kanaliseren of weerstaan.

Het feest werd luister bijgezet met feestmuziek, veelal Nederlandstalig. Sommige medebewoners waagden zich voorzichtig aan een dansje, gestimuleerd door de begeleidsters. Veel bewoners haakten na een korte inspanning af, om later aan een nieuwe ronde mee te doen. Sommigen dansten in hun stoel.

Hun gedrag beantwoordde mijn vraag naar de waarde van sommige levens met forse beperkingen. Minstens roerden hun zelfacceptatie, taaie overlevingskunst of soms levenslust me.

• Een vrouw – naar gebruikelijke maatstaven fysiek flink ‘uit vorm’ – zong naar hartelust het refrein van “O, O Den Haag” mee met de begeleidingsdvd, microfoon in de hand, voorgenietend als het refrein eraan kwam. De boodschap: accepteer jezelf en doe het met wat je hebt.
• Een vrouw van eind twintig, begin dertig, zeer versufd overkomend, waagde zich een paar keer in de dansende massa. Ze hield het robotachtige van iemand zwaar onder de antipsychotica maar ze ging. Haar moeder keek haar stralend aan.
• Een huisgenote van mijn broer, eind vijftig, met een bochel en benen als luciferstokjes, danste een paar keer, gearmd met een begeleider. Ik ken de vrouw nauwelijks maar ze heeft iets met sieraden. Ze droeg vele ringen en had zich omhangen met kettingen. De kleuren waren goed op elkaar afgestemd. Het deed iets vermoeden over ‘vroeger’ en wekte de indruk waardigheid te willen uitdrukken.
• Een andere huisgenote van mijn broer bleek in dezelfde buurt als ons te zijn opgegroeid en op dezelfde lagere school te hebben gezeten, een paar klassen onder Peter. Haar leven nam een aparte afslag en zo zat ze hier, met drie kinderen, van wie ze met twee het contact had verloren na de scheiding van haar man. Ze herstelde van een opname en hoopte via deze tussenstap door te stromen naar begeleid en uiteindelijk begeleid zelfstandig wonen. Ze was sereen, vriendelijk, kwetsbaar/gevoelig en danste ‘dapper’ – haar zwaarlijvig lichaam aan wie weet afkeurende blikken blootgesteld.

Ik probeerde Peter te verleiden samen met mij te dansen. Hij reagerde afwijzend:

• “Ik ben geen homofiel!”.
• (Bij een tweede poging, iets later:) “Als je geen zin hebt, moet je zin maken!”. Een van de zinnen die mijn moeder hem vroeger voorhield, nu mij boos voorgehouden, alsof ik hem in mijn zak kon steken.

Peter trok zich vervolgens terug op zijn kamer. Ik ging nog even bij hem langs toen het feest afgelopen was, om 19 uur. Hij lag in bed. Hij zei: “Ik heb mijn tanden gepoetst, zonder tandpasta”.

Op zich kon ik zijn gedrag plaatsen, wanneer ik het begreep als dat van zoveel mensen van middelbare leeftijd, wie daagt dat prestaties achterblijven bij verwachtingen. Daarmee moeten velen in het reine komen. Ik ben niet geneigd mijn broer van die taak te willen ontslaan, ondanks zijn kapotte mentale machinerie.

Maar zijn slappe praat en uitvluchten ergerden me en kunnen niet verexcuseerd met zijn ’schizofrenie’. Zijn uitvluchten waren zo simpel, dat het geen twijfel leed: hij verzon ze zonder gêne ter plekke. Hij stopte energie in de uitvlucht in plaats van de oplossing. 

Het in stand houden van zijn “midlife crisis”-illusie vereist het afgeven op zichzelf en anderen. Op mensen met ‘maar’ een Mavo-opleiding (laat staan erger). Hij meent – op basis van een uitslag van een test van lang geleden, door zijn bedrijf aangevraagd toen zijn presteren achterbleef bij zijn HEAO-niveau  - van ‘laag Mavo’-niveau te zijn. Dat betreurt hij zeer. 

De aanblik van een man die zichzelf niet accepteert is niet prettig. Maar pas vervelend wordt het als hij de enige is die het doet, daarin volhardt en o.a. door naar beneden te trappen.

Peter zit in de ontkenningsfase en ’sleept iedereen mee’. Hij doet het overigens veel meer als er familie op bezoek komt. Ik gun hem acceptatie van de boodschap voorgeleefd door sommige van zijn medebewoners: Ik heb hier niet om gevraagd. Ik ben hier. Zet de muziek aan!

Daar kan ik ook nog wat van leren.

Ik ben geconcentreerd, de uren vliegen om, het voelt als inspiratie.
Ik doe niets, mijn aandacht is verbrokkeld, ik ben bevangen.

Hoe zit dat? 

Van slag na een aanvaring, dat is alles.
Ik kreeg een zwiep, bleek op de rand te balanceren.
Werd over de rand geduwd maar een richel lager valt de schade mee.
De afgrond gaapt alleen, ongeïnteresseerd nijlpaard.

Niettemin, het hart van slag.

Het hart? Dat zegt men dan.
De passieve copingstijl! Dat is waar ook.

Het inzicht gloort, de gevoelstemperatuur stijgt.